原创 从歌手到罕见小鱼儿玄机2站病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
中央纪委国家监委网站曾多次关注“一把手”霸道行权现象，并提到多个案例，包括吉林省白山市人大常委会原党组书记、主任李宇忠一人决定工程项目、招商引资等重大事项，力排众议“关照”利益关系人。重庆市九龙坡区原旅游局党组书记、局长姜廷宪把所在单位大小事项的决定权视为“自家事”，对工程发包、人事任免、资金安排等重大事项大搞“一言堂”。福建省福州市粮食和物资储备局原党组书记、局长卢林不仅决策时大搞“一言堂”，还在用人中大搞“一句话”，任人唯亲唯利，长期插手下属企业各类岗位的人事调整，利用职权在人员招录、职务晋升等工作中违规为他人谋利；江苏省徐州市交通运输局原党委书记、局长蔡前锋走上局长岗位后，“感觉自己权力很大，可以在单位高高在上了”，于是插手大部分交通工程项目，贪腐涉及交通工程建设多领域多环节，不仅破坏了交通工程建设市场公平竞争，也严重影响了该市交通系统的政治生态……
根据芜湖的规定，申请人申请“商转公”贷款时，公积金账户应处于正常缴存状态，且连续足额缴存住房公积金12个月（含）以上。办理“商转公”贷款涉及的房屋需已取得不动产权证书且权属明晰，且有“先还后贷”和“以贷还贷”两种方式。
国家统计局副局长盛来运10月18日在发布会上指出，我国物价变化跟国际走势不一样。近期，世界大宗商品价格大幅上行，全球通胀保持高位，美国虽然实行了大力度加息，但是美国居民消费价格指数9月份同比上涨3.7%，欧洲CPI同比上涨4%以上，所以高通胀成为影响经济恢复和发展的一个重要因素。而我国流动性总体充足合理，价格走势跟国际走势是鲜明的对照。从宏观调控角度来讲，在全球层面还是一个亮点。当然，也不是说价格越低越好，随着总需求回暖、经济恢复，价格也会温和上涨。（中新经纬APP）
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