原创 从歌手到罕见病患2024年管家婆的马资料者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
既然号称人工智能安全“全球峰会”，如果将拥有世界最大人工智能应用市场的中国排除在外，那它就是一个笑话或者说一个讽刺，英国离此就差一点。一些英国政客反对邀请中国的声浪是很高的，即使英国政府已经决定邀请后，英国国内还有一些堪称激烈的“不同声音”，前首相特拉斯甚至写信要求现任首相苏纳克撤销这一决定。以至于苏纳克不得不做解释，强调这是正确的决定。英国在做正确的决定时所遭遇到的重重阻力，在这几年美西方国家当中比较普遍。
中央金融工作会议10月30日至31日在北京举行，会议指出，始终保持货币政策的稳健性，更加注重做好跨周期和逆周期调节，充实货币政策工具箱。中国人民银行表示，未来将坚持金融工作的政治性、人民性，实施好稳健的货币政策。
以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，全面贯彻落实党的二十大精神，统筹推进“五位一体”总体布局和协调推进“四个全面”战略布局，完整、准确、全面贯彻新时代党的治疆方略，坚持稳中求进工作总基调，完整、准确、全面贯彻新发展理念，加快构建新发展格局，着力推动高质量发展，更好统筹发展和安全，主动服务和融入国家重大战略，坚持推进高水平对外开放，加快实施自由贸易试验区提升战略，发挥好改革开放综合试验平台作用，把自贸试验区建设成为新时代改革开放新高地。
49644
9165
