原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见最准一肖一码100%中奖病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
易居研究院研究总监严跃进对界面新闻表示，此次政策对房地产金融的表述，最先提及的一句话是“健全房地产企业主体监管制度和资金监管”。这句表述过去是没有出现过的，所以信号意义非常强。最近几年出现的金融风险问题，包括债务违约问题、保交楼问题等，都和房企的经营等有关。所以此次抓住了防范房地产市场风险的关键内容，即要把房地产企业主体的监管制度进行健全。
这是黄永宏第五次来华参加北京香山论坛，他评价这是一次“很好的行程”。中央军委副主席何卫东10月31日会见了黄永宏。根据中国国防部发布的新闻稿，何卫东表示，中方愿同新方一道，保持良好合作势头，坚决反对霸道霸凌，共同抵制“脱钩断链”，更好造福两国和地区人民。希望中新两军进一步增进互信、深化合作，加强多边协调配合，为维护南海地区和平稳定贡献力量。黄永宏则表示，新方愿与中国军队拓展人员往来、联演联训等领域交流合作，不断提升新中防务合作水平，共同应对面临的安全风险和挑战。
11月1日上午，A股开盘，三大指数高开，上证指数涨0.64%，深证成指涨0.35%，创业板指涨0.04%。其中白酒股领涨，贵州茅台更是高开9.82%，股价报1850元。
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