原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川今晚精准一肖一码两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
据宁夏日报，5月9日7时40分许，在青铜峡市G110国道西山公墓附近，发生一起甘肃牌照货车与一辆宁夏牌照小型普通客车相撞交通事故，致9人死亡、2人受伤，伤者已送医院救治，无生命危险。自治区党委和政府迅速反应，公安、消防、卫健、应急等部门正在现场开展救援处置，事故原因正在调查中。
比如，根据珠海市自然资源局3月初印发的《关于印发优化规划管理助力高质量发展若干措施的通知》，优化完善房屋计容建筑面积计算规定。增加多种不计容建筑面积情形，包括公共开放空间的交通附属设施；既有房屋增设必要的消防楼梯、连廊、无障碍设施、电梯等。支持商业服务业建筑按层集中设置不超过该层水平投影面积5%的公共半开敞空间，按其水平投影面积一半计算计容建筑面积。
4月28日，中国汽车工业协会、国家计算机网络应急技术处理协调中心发布了《关于汽车数据处理4项安全要求检测情况的通报（第一批）》，其中特斯拉国产的Model Y和Model 3均位列其中。“特斯拉FSD在解决数据安全问题后，其入华已是万事俱备。”同济大学汽车学院教授、汽车安全技术研究所所长朱西产称。
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