原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川澳门精选免费资料大全两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
对此，极兔速递、顺丰速运表示，将深刻吸取事故事件教训，严格落实安全生产主体责任和总部安全保障统一管理责任，按照公司内部考核管理制度严肃追究相关人员责任，立即组织开展隐患排查和整改落实工作，坚决守牢安全底线，坚决防范安全生产事故，坚定维护邮政快递业安全稳定运行。
梳理发现，2022年就已经有很多城市出台了相关制度，如郑州、南京、厦门、贵阳、无锡等地都有小范围、短时间推行房票安置政策。“本次政策在很大程度上受到讨论，原因是房票以往在二三线城市提及较多，本次一线城市也提及，会被认为是否代表了什么政策风向。”易居研究院研究总监严跃进表示。
芜湖也在新政中提出对“商转公”贷款实施动态管理机制：当住房公积金个贷率低于85%（含）并持续3个月，可开展“商转公”贷款业务；当个贷率高于90%（含）时，可采取相应调控措施，暂停或控制“商转公”贷款业务规模。（完）
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