原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四澳门内部正版资料大全开奖记录川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
赵秀池表示，公摊面积是确实存在的，不管以什么形式计量，都是回避不了公摊面积的。而且楼层越高，公摊面积越大；住房质量越高，公摊面积越大。
作为宣讲员，最重要是做到三个“立”。第一是“立”足党的二十大报告，当好报告的“翻译官”，不让生硬的文字阻碍百姓对政策的理解，不让生硬的描述阻碍百姓对生活变化的感触，讲清楚国家未来发展的方向和目标；第二个“立”是立足本职工作，将本职工作与民生结合起来，讲好自己的故事；第三个“立”是立足本土故事，茶山有丰厚的人文资源，可以立足家门口的人和事讲好茶山故事，寻求茶山人的共鸣。
分行业看，广东全省在产工业行业大类增长面66.7%。重点行业中，计算机、通信和其他电子设备制造业增加值增长18.2%，电气机械和器材制造业增加值增长2.2%，石油、煤炭及其他燃料加工业增加值增长26.1%，化学原料和化学制品制造业增加值增长5.4%，电力、热力生产和供应业增加值增长8.2%。分产品看，新能源汽车、智能手机、集成电路产量分别增长13.9%、32.6%、42.8%。
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